MyGene2 – nowy portal o chorobach rzadkich

Marta Dzienkiewicz

MyGene2 to portal stworzony przez genetyków z Uniwersytetu Waszyngtona. Cel ma jeden – pomóc rodzicom zmagającym się z rzadkimi, genetycznymi chorobami w znajdowaniu informacji medycznej. Oprócz tego ma wspierać nawiązywanie medycznych (i nie tylko) kontaktów, proces wzajemnej komunikacji między pacjentami, ich rodzinami i naukowcami.

Rodziny osób chorujących na rzadkie choroby genetyczne narzekają na brak informacji medycznej, dostępności do niej, a przede wszystkim – na kłopoty w docieraniu do specjalistów. Oprócz rozwiązania tych kłopotów, MyGene2 ma pomóc też w dzieleniu się doświadczeniem. Dzięki projektowi rodzice i chorzy mogą liczyć na wzajemną pomoc i wsparcie w codzienności.

Z drugiej strony to ogromna pomoc dla naukowców, którzy teraz mogą łatwiej dotrzeć do osób chorujących na określone typy przypadłości. Pomoże to im w szybszym docieraniu do informacji o przebiegu chorób, pozyskiwaniu danych o zaburzeniach czy wpływie różnych czynników nażycie pacjenta.